Denne historie blev udgivet i samarbejde med Center for Public Integrity, en nonprofitorganisation, der udforsker ulighed.
bad. lag. cykel. Kevin Hartley, Drew Wynn og Joshua Atkins havde forskellige job, da de døde med mindre end 10 måneders mellemrum, men årsagen til at forkorte deres liv var den samme: et kemikalie i fortynder og andre produkter, der sælges i butikker over hele landet.
I deres sorg og frygt svor familien at gøre alt i deres magt for at forhindre methylenkloridet i at dræbe igen.
Men i USA, med sin brogede historie med dårlig arbejdstager- og forbrugerbeskyttelse, har overraskende få kemikalier lidt den skæbne. Sådan blev methylenchlorid en seriemorder, på trods af advarsler om farerne ved dets dampe længe før Hartley, Wynn og Atkins blev født. Snesevis, hvis ikke flere, er blevet dræbt i løbet af de seneste årtier uden nogen form for indgriben fra myndighederne.
Efter en undersøgelse foretaget af Center for Public Integrity og anmodninger fra sikkerhedsforkæmpere foreslog det amerikanske miljøbeskyttelsesagentur endelig i vid udstrækning at forbyde dets brug i malingfjerner.
Det var januar 2017, Obama-administrationens sidste dage. Hartley døde i april samme år, Wynn i oktober samme år, Atkins i februar det følgende år midt i Trump-administrationens dereguleringsvanvid, og Trump-administrationen ønsker at droppe reglerne, ikke tilføje dem, især ikke i Miljøstyrelsen. Forslaget om methylenchlorid blev ikke til noget.
13 måneder efter Atkins' død besluttede Trumps miljøbeskyttelsesagentur (EPA) under pres at stoppe detailsalget af fortyndermidler indeholdende methylenchlorid. I april foreslog Bidens miljøbeskyttelsesagentur at forbyde kemikaliet i alle forbrugerprodukter og på de fleste arbejdspladser.
"Vi gør sjældent dette i USA," sagde Dr. Robert Harrison, klinisk professor i arbejds- og miljømedicin ved University of California, San Francisco. "Disse familier er mine helte."
Sådan overvandt de oddsene for at opnå disse resultater, og deres råd, hvis du er på samme vanskelige vej, uanset om situationen involverer farlige produkter, usikre arbejdsforhold, forurening eller andre farer.
"Google alt," sagde Brian Wynn, hvis 31-årige bror Drew købte et dichlormethanprodukt for at renovere sin kolde øl-kaffebar i South Carolina. "Og en appel til folket."
Sådan hørte han om den offentlige undersøgelse, der blev offentliggjort to år før hans brors død, kontaktede eksperter og lærte alt fra hvor man kunne købe dagligvarer til hvorfor disse dødsfald er så svære at spore. (Methylenkloriddampe er dødbringende, når de ophobes indendørs, og deres evne til at forårsage hjerteanfald ligner naturlig død, hvis ingen udfører toksikologiske tests.)
Råd fra Kevins mor, Wendy Hartley: "Akademisk" er nøgleordet i søgninger. Der kan være en hel samling af research, der bare venter på dig. "Dette vil hjælpe med at adskille meninger fra fakta," skrev hun i en e-mail.
Lauren Atkins, mor til den 31-årige Joshua, der døde under forsøget på at reparere forgaflen på sin BMX-cykel, talte med UCSF Harrison flere gange. I februar 2018 fandt hun sin søn død i besvimelse ved siden af ​​en literdunk malingfjerner.
Harrisons viden om methylenchlorid hjalp hende med at omsætte sin søns toksikologiske og obduktionsrapporter til en endelig dødsårsag. Denne klarhed er et solidt grundlag for handling.
Ofte forsinker kemisk eksponering skader på mennesker og forårsager sundhedseffekter, der måske ikke viser sig i årevis. Forurening kan være en lignende historie. Men akademisk forskning er stadig et godt udgangspunkt, hvis man ønsker, at regeringer skal gøre noget ved disse farer.
En central kilde til deres succes er, at disse familier er forbundet med grupper, der allerede arbejder med kemikaliesikkerhed, og er forbundet med hinanden.
For eksempel fandt Lauren Atkins en underskriftsindsamling på Change.org om methylenkloridprodukter fra interessegruppen Safer Chemicals Healthy Families, nu en del af Toxin-Free Future, og underskrev den til ære for sin nyligt afdøde søn. Brian Wynn rakte hurtigt hånden frem.
Teamwork udnytter deres styrker. I mangel af handling fra EPA behøver disse familier ikke at starte forfra for at tvinge detailhandlere til at tage produkter ned fra hylderne: Safer Chemicals Healthy Families lancerede kampagnen "Think Store" som svar på sådanne opfordringer.
Og de behøver ikke selv at finde ud af, hvordan ministerielle regler eller lobbyvirksomhed på Capitol Hill fungerer. Safer Chemicals, Healthy Families og Environmental Defense Fund har ekspertise på dette område.
MERE: 'En byrde for livet': En undersøgelse viste, at ældre sorte har tre gange større sandsynlighed for at dø af luftforurening end hvide voksne.
At finde sprog om klimaforandringer Heather McTeer Toney kæmper for miljømæssig retfærdighed i Syden
"Når man kan sammensætte et hold som dette ... har man reel magt," sagde Brian Wynn og henviste til Natural Resources Defense Council, en anden gruppe, der er aktiv i sagen.
Ikke alle, der er interesserede i denne kamp, ​​vil være i stand til at spille en offentlig rolle i den. For eksempel er immigranter uden permanent juridisk status i højere risiko for farer på arbejdspladsen, og manglende status kan gøre det vanskeligt eller umuligt for dem at sige deres mening.
Paradoksalt nok, hvis disse familier fokuserer al deres opmærksomhed på Miljøstyrelsen, kan styrelsen være inaktiv, især under Trump-administrationen.
Gennem Mind the Store opfordrer de detailhandlere til at redde liv ved ikke at sælge malingfjernere, der indeholder methylenchlorid. Underskriftsindsamlinger og protester virkede. En efter en indvilligede virksomheder som Home Depot og Walmart i at stoppe.
Gennem Safer Chemicals, Healthy Families og Environmental Defense Fund opfordrer de medlemmer af Kongressen til at handle. De tog til Washington med et familieportræt. De talte med journalister, og nyhedsdækningen opildnede dem endnu mere.
Senatorer fra South Carolina og et medlem af Kongressen skrev til Scott Pruitt, der dengang var administrator for Miljøstyrelsen. Et andet medlem af Kongressen opfordrede Pruitt til at trække sig fra at diskutere sagen under en høring i april 2018. Alt dette hjalp ifølge Brian Wynn familierne med at arrangere et møde med Pruitt i maj 2018.
"Sikkerhedsvagterne var chokerede, fordi ingen tog hen for at se ham," sagde Brian Wynn. "Det er meget ligesom at møde det store og mægtige Oz."
Undervejs henvendte familierne sig til retten. De brugte sociale medier til at advare folk mod at udsætte sig selv for fare. Lauren Atkins gik til isenkræmmeren for at se med egne øjne, om de virkelig havde gjort, hvad de sagde, de gjorde, for at få methylenkloridprodukter ned fra hylderne. (Nogle gange ja, nogle gange nej.)
Hvis alt dette lyder kedeligt, tager du ikke fejl. Men familierne gjorde det klart, hvad der ville ske, hvis de ikke greb ind.
"Der vil ikke blive gjort noget," sagde Lauren Atkins, "da intet er blevet gjort før."
Små sejre mangedobles. Én ting fører til en anden, da familien ikke giver op. Ofte er en langsigtet løsning nødvendig: føderal regeludvikling er i sagens natur langsom.
Det kan tage flere år eller mere for agenturet at færdiggøre den forskning, der er nødvendig for at udvikle en regel. Forslaget måtte igennem forhindringer, før det kunne færdiggøres. Eventuelle begrænsninger eller nye krav vil dog sandsynligvis dukke op gradvist over tid.
Det, der gjorde det muligt for familierne at få EPA's delvise forbud så hurtigt, var, at agenturet offentliggjorde forslaget, før det rent faktisk blev lagt på hylden. Men EPA-restriktionen trådte først i kraft 2,5 år efter Kevin Hartleys død. Og de dækker ikke brug på arbejdspladsen – ligesom den 21-årige Kevin, der fumlede med badeværelset på arbejdet.
Agenturet kan dog træffe forskellige beslutninger afhængigt af, hvem der er ansvarlig. EPA's seneste forslag, der er planlagt til august 2024, vil forbyde brugen af ​​methylenchlorid på de fleste arbejdspladser, herunder renovering af badekar.
"Man skal være tålmodig. Man skal være vedholdende," siger Lauren Atkins. "Når det sker i nogens liv, især når det er ens børn, så opdager man det. Det sker lige nu."
Det er svært at drive forandring. At søge forandring, fordi du selv eller en af ​​dine kære er blevet såret, kan være vanskeligere, selvom det kan give en trøst, som intet andet kan.
Spænd sikkerhedsselen, for det her bliver et følelsesmæssigt togvrag, advarer Lauren Atkins. "Folk spørger mig hele tiden, hvorfor jeg bliver ved med at gøre det her, på trods af at det er følelsesladet og hårdt? Mit svar har altid været og vil altid være: "Så du behøver ikke at sidde på min plads. Jeg behøver ikke at være, hvor jeg er."
"Hvordan har du det, når du mister halvdelen af ​​dig selv? Nogle gange føles det som om, hans hjerte stoppede samme dag som mit," sagde hun. "Men da jeg ikke ønsker, at nogen skal gå igennem dette, ønsker jeg heller ikke, at nogen skal miste det, Joshua mistede, og det er mit mål. Jeg er klar til at gøre, hvad der kræves."
Brian Wynn, der er ligeledes motiveret, tilbyder en stresslindrende session, der kan hjælpe dig med at gennemføre dit maraton. Fitnesscentret tilhører ham. "Du skal finde en måde at give slip på dine følelser," sagde han.
Wendy Hartley mener, at aktivisme i sig selv er helende gennem støtte fra andre familier og de resultater, de opnår sammen.
Som organdonor havde hendes søn en direkte indflydelse på andres liv. Det er dejligt at se hans eftermæle blive spredt yderligere ud over butikshylder og offentlige kontorer.
"Kevin har reddet mange flere liv," skrev hun, "og vil fortsætte med at redde liv i årene fremover."
Hvis du presser på for forandring, er det let at antage, at lobbyisterne, der betaler for at opretholde status quo, altid vil vinde. Men din livserfaring bærer en vægt, der ikke kan købes.
"Hvis du ved, hvordan du fortæller din historie, så er den en del af dit liv, så kan du gøre det – og når du kan fortælle den historie, held og lykke til dig, lobbyist," sagde Brian Wayne. "Vi kom med en passion og kærlighed, der er uovertruffen."
Wendy Hartleys råd: "Vær ikke bange for at vise dine følelser." Tal om den indflydelse, det har på dig og din familie. "Vis dem en personlig indflydelse med billeder."
"For seks år siden, hvis nogen havde sagt: 'Hvis du råber det her højt nok, vil regeringen lytte til dig,' ville jeg have grinet," sagde Lauren Atkins. "Gæt engang? Én stemme kan gøre en forskel. Jeg tror, ​​det er en del af min søns arv."
Jamie Smith Hopkins er reporter for Center for Public Integrity, en nonprofitorganisation, der undersøger ulighed.