Denne artikel blev udgivet i samarbejde med Center for Public Integrity, en nonprofitorganisations nyhedstjeneste dedikeret til forskning i ulighed.
Bad. lag. cykel. Kevin Hartley, Drew Wynn og Joshua Atkins arbejdede inden for 10 måneder fra hinanden, da de døde, men de arbejdede på. Tingene varierer, men årsagen der forkorter deres levetid er den samme: kemikalier i malingfjernere og andre produkter, der sælges i butikker. landsdækkende.
I sorg og frygt svor deres familier at gøre alt, hvad de kunne, for at forhindre methylenklorid i at dræbe en anden person.
Men i USA har få kemiske fabrikker lidt en lignende skæbne på grund af slap beskyttelse af arbejdere og forbrugere. Så methylenchlorid blev en seriemorder, på trods af advarsler om farerne ved dets dampe, selv før Hartley, Wayne og Atkins blev født. Snesevis, hvis ikke flere, er blevet dræbt i de seneste årtier uden indgriben fra nogen myndighed.
Efter en undersøgelse foretaget af Center for Public Integrity og opfordringer fra sikkerhedsforkæmpere foreslog det amerikanske miljøbeskyttelsesagentur (EPA) i sidste ende et bredt forbud mod stoffets brug i malingfjernere.
Det var januar 2017, Obama-administrationens sidste dage. Hartley døde i april samme år, Wynn i oktober samme år, og Atkins i februar det følgende år, på et tidspunkt hvor Trump-administrationen var ivrig efter deregulering og ønskede at fjerne snarere end at tilføje reguleringer – især EPA-miljøet. Forslaget om methylenchlorid førte ingen vegne.
13 måneder efter Atkins' død besluttede Trumps miljøbeskyttelsesagentur imidlertid, under pres, at stoppe detailsalget af malingfjernere indeholdende methylenchlorid. I april foreslog Bidens miljøbeskyttelsesagentur en regel, der ville forbyde kemikaliet i alle forbrugerprodukter og på de fleste arbejdspladser.
"Vi gør sjældent dette i USA," sagde Dr. Robert Harrison, klinisk professor i arbejds- og miljømedicin ved University of California, San Francisco. "Disse familier er mine helte."
Her kan du se, hvordan de overvandt udfordringerne for at opnå disse resultater, og hvad de vil anbefale, hvis du begiver dig ud på en lignende vanskelig vej, uanset om situationen involverer farlige produkter, et usikkert arbejdsmiljø, kontaminering eller andre skader.
"Google alt," siger Brian Wynn, hvis 31-årige bror Drew købte methylenchlorid for at renovere sin cold brew-kaffebar og walk-in-køleskab i South Carolina. "Og rækker ud til folk."
Sådan fandt han undersøgelsen af ​​offentlig integritet, som blev offentliggjort to år før hans brors død. Han kontaktede eksperter og lærte alt fra hvor han kunne købe produktet til hvorfor dødsfaldene var så svære at spore. (Methylenkloriddampe er dødbringende, når de ophobes i lukkede rum, og kan forårsage hjerteanfald, der ligner naturlige dødsfald, hvis ingen udfører toksikologiske tests.)
Råd fra Wendy Hartley, Kevins mor: "Akademisk" er nøgleordet i søgningen. Der kan være en hel række forskningsresultater, der venter på dig der. "Dette vil hjælpe med at adskille meninger fra fakta," skrev hun i en e-mail.
Lauren Atkins, mor til den 31-årige Joshua, der døde, mens han rodede med en BMX-cykelgaffel, talte med UCSF's Harrison flere gange. I februar 2018 fandt hun sin søn død på jorden med en liters krukke malingfjerner liggende i nærheden.
Harrisons viden om methylenchlorid hjalp hende med at omsætte sin søns toksikologiske og obduktionsrapporter til en klar dødsårsag. Denne klarhed skaber et solidt grundlag for handling.
Ofte kan eksponering for kemikalier forårsage langsigtede helbredseffekter hos mennesker, som måske ikke bliver synlige i mange år. Forurening kan være en lignende historie. Men hvis man ønsker, at regeringer skal gribe ind for at afhjælpe sådanne skader, er akademisk forskning stadig et godt udgangspunkt.
En central kilde til deres succes var familiens forbindelser til grupper, der allerede arbejder med kemikaliesikkerhedsspørgsmål, og til hinanden.
For eksempel fandt Lauren Atkins en underskriftsindsamling på Change.org om methylenchloridprodukter fra interessegruppen Safe Chemicals for Healthy Families (nu Toxic Free Future) og underskrev underskriftsindsamlingen til minde om sin nyligt mistede søn. Brian Wayne rakte hurtigt hånden frem.
Stærke kræfter har slået sig sammen for fuldt ud at realisere deres fordele. Uden handling fra EPA behøver disse familier ikke at starte forfra ved at tvinge detailhandlere til at fjerne produkter fra deres hylder: Safer Chemicals Healthier Families lancerede sin "Mind the Stores"-kampagne som svar på denne type opfordring.
De behøver ikke selv at finde ud af agenturernes regler eller de indre mekanismer i lobbyarbejdet på Capitol Hill. Safer Chemicals, Healthy Families og Environmental Defense Fund har ekspertise på dette område.
Læs mere: 'Livstidsbyrde': Undersøgelse viser, at ældre sorte mennesker dør af luftforurening tre gange så hurtigt som hvide voksne
At finde sprog om klimaforandringer Heather McTeer-Tony kæmper for miljøretfærdighed i Syden
"Når man kan sammensætte et hold som dette ... har man en virkelig stærk styrke," sagde Brian Wynn og pegede på Natural Resources Defense Council som endnu en gruppe, der aktivt forfølger sagen.
Ikke alle, der er interesserede i denne kamp, ​​vil være i stand til at spille en offentlig rolle i den. For eksempel står immigranter uden permanent juridisk status over for en højere risiko for farer på arbejdspladsen, og manglende status kan gøre det vanskeligt eller umuligt for dem at ytre sig.
Hvis disse familier fokuserer al deres opmærksomhed på EPA, kan agenturet muligvis ikke foretage sig noget, især i betragtning af Trump-administrationens modstand mod reguleringer.
De lægger pres på detailhandlere ved at "styre deres butikker" til ikke at sælge malingfjernere, der indeholder methylenchlorid, for at redde liv. Underskriftsindsamlinger og protester virkede. Virksomheder som Home Depot og Walmart har indvilliget i at stoppe.
De opfordrer medlemmer af Kongressen til at handle gennem fonden for sikrere kemikalier, sundere familier og miljøet. De tog til Washington med familiefotografier i hånden. De talte med journalister og modtog nyhedsrapporter, der yderligere forstærkede spændingerne.
Senatorer fra South Carolina og et kongresmedlem skrev et brev til den daværende administrator for Miljøstyrelsen, Scott Pruitt. Et andet kongresmedlem rejste indvendinger mod Pruitt under en høring i april 2018. Brian Wynn mener, at alt dette hjalp familien med at arrangere et møde med Pruitt i maj 2018.
"Sikkerhedsvagten var chokeret, fordi ingen kom hen til ham," sagde Brian Wayne. "Det er meget ligesom at møde det store og magtfulde land Oz."
Undervejs anlagde familien sag. De brugte sociale medier til at advare folk mod at udsætte sig selv for fare. Lauren Atkins gik til byggemarkeder for at se med egne øjne, om de rent faktisk fjernede methylenkloridprodukter fra hylderne, som de påstod. (Nogle gange ja, nogle gange nej.)
Hvis alt dette virker kedeligt, tager du ikke fejl. Men familierne mener, at det var tydeligt, hvad der ville være sket, hvis de ikke havde grebet ind.
"Der vil ikke blive gjort noget," sagde Lauren Atkins, "som det aldrig er blevet gjort før."
Små sejre mangedobles. Én ting førte til en anden, fordi familien ikke gav op. Et langsigtet perspektiv er ofte nødvendigt: ​​Føderal regeludvikling er i sagens natur langsom.
Det kan tage flere år eller mere for et agentur at færdiggøre den nødvendige forskning for at foreslå en regel. Forslaget skal overvindes, før det færdiggøres. Eventuelle begrænsninger eller nye krav kan dog indfases over tid.
Det, der gjorde det muligt for familier at få et delvist forbud fra EPA relativt hurtigt, var, at agenturet fremsatte forslaget, før de rent faktisk stoppede det. Men det var to et halvt år efter Kevin Hartleys død, før Miljøstyrelsens restriktioner trådte i kraft. Og de dækker ikke brug på arbejdspladsen, såsom badekarmalingsarbejdet, som den 21-årige Kevin udfører på arbejdet.
Inden for en myndighed kan der dog være forskellige beslutninger truffet af forskellige ledere. EPA's seneste forslag, som forventes vedtaget i august 2024, vil forbyde brugen af ​​methylenchlorid på arbejdspladsen til de fleste formål, herunder polering af badekar.
"Man skal være tålmodig. Man skal holde ud," sagde Lauren Atkins. "Når det gælder nogens liv, især når det gælder ens børn, så finder man det. Med det samme."
Det er svært at foretage forandringer. Det kan være sværere at skabe forandring, fordi du eller en du elsker er blevet såret, selvom det kan give en trøst, som intet andet kan.
"Spænd sikkerhedsselen, for det her bliver en følelsesmæssig katastrofe," advarer Lauren Atkins. "Folk spørger mig hele tiden, uanset hvor følelsesladet og svært det er, hvorfor jeg bliver ved med at gøre det her. Mit svar har altid været og vil altid være: "Så du ikke behøver at læne dig tilbage." mit sted. Så du ikke behøver at være i nærheden af ​​mig længere."
"Hvordan fungerer man, når man har mistet halvdelen af ​​sig selv? Nogle gange tror jeg, at hans hjerte holdt op med at slå, og mit hjerte holdt op med at slå samme dag," sagde hun. "Men fordi jeg ikke ønsker, at andre mennesker skal gå igennem dette, og jeg ikke ønsker, at andre mennesker skal miste det, Joshua mistede, er det mit mål. Jeg er klar til at gøre, hvad der end kræves."
Brian Wynne har lignende tanker og anbefaler nogle stresslindrende aktiviteter, der kan hjælpe dig med at gennemføre et maraton. Fitnesscentret er hans. "Du er nødt til at finde et udløb for dine følelser," sagde han.
Wendy Hartley har opdaget, at aktivisme i sig selv er helende – gennem støtte fra andre familier og de resultater, de opnår sammen.
Som organdonor havde hendes søn en direkte indflydelse på andres liv. Det er opmuntrende at se hans eftermæle brede sig ud på butikshylderne og ind i regeringens korridorer.
"Kevin reddede mange flere liv," skrev hun, "og vil fortsætte med at redde liv i årene fremover."
Hvis man presser på for forandring, er det let at tro, at lobbyister, der bruger penge på at opretholde status quo, altid vil vinde. Men ens livserfaring bærer en vægt, der ikke kan købes.
"Hvis du ved, hvordan du fortæller din historie, og det er en del af dit liv, så kan du gøre det – og når du kan fortælle den historie, held og lykke, lobbyister," sagde Brian Wayne. "Vi kommer med en passion og kærlighed, der er uovertruffen."
Råd fra Wendy Hartley: "Vær ikke bange for at udtrykke dine følelser." Tal om den indflydelse disse følelser har på dig og din familie. "Vis dem personlig indflydelse gennem fotos."
"For seks år siden, hvis nogen havde sagt: 'Hvis du havde skreget højt nok, ville regeringen have hørt det,' ville jeg have grinet," sagde Lauren Atkins. "Gæt engang? Én stemme kan gøre en forskel. Jeg tror, ​​det er en del af min søns arv."
Jamie Smith Hopkins er reporter for Center for Public Integrity, en nonprofitorganisation, der undersøger ulighed.